Tündér Anna Ilona kalandjai

2009. május 10-én született meg Anna Ilona. Születése után állapították meg, hogy Down-szindrómával született. Anna és családja történetét, kalandjait írjuk le itt, hogy lássa mindenki, teljesen normális, hétköznapi életet élünk.

Utolsó kommentek

  • Erethiel: Kis pontosítás: Szabi 15:17-kor született. (2011.01.20. 20:17) Megjött a tesó! :-)
  • Orkogo: Köszönjük a kedves hozzászólásodat, poeme! :-) (2010.11.16. 12:39) Anna 1 éves!
  • poeme: Kedves Anna Ilona! Egy ismeretlen ismerősként üzenem neke... (2010.08.24. 21:49) Anna 1 éves!
  • Utolsó 20

Amit nem mondtak el

2009.08.29. 19:29 - Orkogo

Elhatároztam, hogy összefoglalom azokat a dolgokat, amiket nem mondott el nekem egyetlen erre hivatott személy sem, hanem más forrásból, ismerősöktől, sorstársaktól kellett megtudnom őket. Remélem, ezzel is tudok segíteni majd valakinek.

1. Emelt szintű CSP

Erről konkrétan a kromoszómavizsglatot végző orvos beszélt nekem először. Fel is ajánlotta, hogy segít a papírok elintézésében. Az egész lényege, hogy egy szakorvosnak kell kiállítania egy bizonyos, meghatározott formátumú igazolást, amiit a MÁK-hoz kell elküldeni. Ezt szerintem akár a szakorvos is megtehetné, de nekem magamnak kellett postáznom, mivel a klinikáról hozzám küldték az aláírt nyomtatványt. Kitölöttem az adataimat, illetve Annácska adatait, és elküldtem az államkincstárnak. Azóta még nem érkezett válasz. Elviekben, ha jól tudom, visszamenőleg is jár az emelt szintű CSP.

2. Közgyógy igazolvány

Egy nagyon kedves ismerősömtől, Krisztitől hallottam erről először. Az önkormányzatnál érdeklődtem ezután, mivel a keretösszeget ott állapítják meg. Az igazolványhoz szükségesek az alábbiak:

  • emelt szintű CSP-ről papír, határozat, amit a MÁK küld vissza
  • kérelem, amit a hivatal ad ki, és meghatározott formája van
  • a szakorvos által kiállított igazolás, esetünkben a kromoszómavizsgálat eredménye
  • a gyerekorvos igazolása, amit a hivatal zárt borítékban küld el neki

A közgyógyellátásról az SzMM honlapján (http://www.szmm.gov.hu/main.php?folderID=1237) is találtam infót, de nem mondott sokat. Például nem tudom, hogy milyen mértékű a támogatás összege. Hallomás alapján kb. 3000 Ft. Vajon mi alapján állapítják ezt meg?

3. Dévény-torna

Rita ajánlotta, hogy minél előbb kezdjünk el járni Dévény-tornára, mert nagyon hasznos. És igaza lett. Először Érden voltunk, de miután felhívtam a Dévény Alapítványt (http://www.deveny.hu), kiderült, hogy már Dunaújvárosban is van gyógytornászuk. Az alapítványnál készségesen segítenek, de csak személyesen, teelfonon vagy e-mailben válaszolnak. A weboldalon pl. nincs fent a gyógytornászok listája, nem lehet rákeresni, hogy a lakóhelyedhez melyik van közelebb.

4. Korai fejlesztés - és az ezt támogató bizottság

Elég sok utánajárás után megtudtam, hogy a közelünkben Mezőfalván is van fejlesztő központ. Emellett Dunaújvárosban is van erre lehetőség.

A lényeg, hogy a fejlesztés szükségességét egy szakértői bizottság állapítja meg, esetünkben ez a Göbel János György Fejér Megyei Gyógypedagógiai Központ és Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői Bizottság. Az elérhetőségüket hosszas keresgélés után találtam meg a neten - bár akkor még nem tudtam a pontos nevüket. Állítólag a bizottság megvizsgálja majd a picit, és a vizsgálat alapján döntenek majd a fejlesztésekről. Bosszantó, hogy a szakértők csakis iskolaidőben dolgoznak - de erről már korábban írtam. A lényeg, hogy elküldtem a bizottsághoz egy kérvényt, amihez mellékeltem egy csomó kórházi papírt. Ez kb. 3 hete volt, azóta nem válaszoltak.

A korai fejlesztési módszerekről sem montak nekem túl sokat, kivéve Mezőfalván, ám ott sem volt idő belemenni a érszletekbe. Gondolom, majd ezután tájékoztatnak. A weben egyébként sok jó leírás van a módszerekről - pl. itt van egy kisebb összefoglaló: http://tunderpanna.freeblog.hu/archives/2009/03/18/A_korai_fejlesztesrol/

5. Kedvezmény a tömegközlekedési eszközökön

Erről ma hallottam, szintén Ritától. Állítólag a helyijáratokon ingyenes a babának és egy kísérőjének, a távolsági járatokon pedig 90% a kedvezmény. Ennek még utána kell járnom. Mármint hogy hol lehet pl. ehhez kártyát igényelni, milyen igazolás, papír kell hozzá, stb.

6. Autóhoz rokkantigazolvány

Rita szerint ez is jár, bár remélem, nem lesz rá szükségünk. Eddig mindig találtunk parkolóhelyet, és nem bánjuk azt sem, ha 5 méterrel többet kell gyalogolnunk pl. az áruházig. Ha mégis szükség lesz rá, majd utánajárok.


 

A bejegyzés trackback címe:

https://annailona.blog.hu/api/trackback/id/tr851347016

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.